しずく日記

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しずくちゃんの日常をお伝えしています。

しずく日記 第32回 ~どんどん歩こう~

いつもしずくを応援してくださり
有難うございます。

最近は毎日リハビリを中心とした生活を送っています。

日々、1日の目標歩数を決めて
それを目指して過ごしています。

筋力が弱く、まだ違和感のある歩き方をしていますが
休み休み自分なりにがんばって歩いています。

筋力アップのための
踏み台昇降等のトレーニングもしています。



どの程度負荷をかけて良いのか
先生と相談しながら進めています。

積み重ねで
歩ける距離と時間を
少しずつ増やしていきたいと思います。

移植後は外出の際に帽子や長袖
もしくは日焼け止めが必須だそうです。


しずくは基本的には体調に異変もなく
元気良くしていますが
血液検査の結果から
もともと自分の体内に存在する
特定のウイルスの値が
上がっていることが分かりました。

すぐに抗ウイルス薬を強いものに変更して
対処を始めています。

前回の日記では
たくさんの薬を飲んでいることをお伝えしましたが
この中の1つが
移植後にとても大切な免疫抑制剤というものです。

移植後の心臓を
自分の体の免疫機能が攻撃しないために服用する薬です。

拒絶反応を抑えるために必要な薬ですが
その一方で効きすぎると
悪いウイルスへの防御力も弱めてしまい
体内で増殖しすぎてしまうことがあるようです。

今回もこの薬が効きすぎている検査結果のときに
ウイルスの値が上昇していました。

免疫機能のコントロールは
非常に難しいようですが
最適な薬の分量が
早いうちにある程度安定して
決まってくれたら良いなと思います。


治療の効果を確認するために
いつもより頻回の採血となっていますが
本人に辛そうな様子はなく

「注射の部屋の人は痛くないから大丈夫」

と病院へも前向きに通っています。

採血専門の方がおり
毎回痛みはないそうです。

注射が苦手な子はとても多いので
この専門職の方がいらっしゃったら
日々大変な思いをしている
病児の子どもたちの苦痛が
少しだけ減るかもしれません。



8月の20日以降に
また心臓カテーテル検査を行う予定です。

またその頃に様子をお伝えいたします。