わたしたち夫婦は、雫が心筋症であることが分かってからも、内科的治療で長く生きてほしいと希望を持ち、願い続けてきました。きっと、雫はこのまま高齢になるまで生き続けていくものだと、どんなときもそう考えようとしていました。
しかし、その願いは叶わず病状は悪化していきました。今では退院ができない状態にまでなってしまいました。これが現実でした。あんなに楽しそうに走り回って遊んでいたかつての雫の姿はもうありません。
心筋症による慢性心不全に加え、雫は心室細動という致死性不整脈による意識喪失を繰り返しました。そのたびに心臓の調子が悪化するだけでなく、次にいつ起こるかもわからない恐怖に震えています。自分の体と闘う娘を間近で見ていると親として何もできない自分への情けなさでいっぱいになります。何とかして命を救い、当たり前の日常を取り戻してあげたい、もう一度小学校へ行かせてあげたいと思います。
娘の心臓移植について考えるときには、腕の中で泣きながら苦しみ意識を失っていった娘の表情がずっと頭に浮かんでいました。あと何回これを繰り返して苦しんでいくのかと想うと胸が締めつけられます。どんなことがあっても雫と一緒に渡航して移植医療を受けようと家族で決意いたしました。
本会を結成していただいた皆様、活動を支援してくださっている皆様に支えられながら一歩ずつ前進してまいりたいと考えております。大変身勝手なお願いではありますが、娘の命を救うために、どうかご支援・ご協力をお願い申し上げます。
岡崎 俊哉
岡崎 泉