しずくちゃんについて

氏 名

岡崎 雫(おかざき しずく)

生年月日

2010年2月7日(現在７歳・小学校２年生)

出 生 地

神奈川県横浜市青葉区

住 所

神奈川県横須賀市(現在は東京大学医学部附属病院入院中)

家 族

父、母、本人、弟、弟の５人家族

病 名

左室心筋緻密化障害

現 状

24時間強心剤点滴、ICD(植え込み型除細動器)植込手術済

2010年2月

岡崎雫ちゃんは、長女として誕生。妊婦健診や乳児健診でも大きな問題なく、スクスク元気に成長していた。

2013年12月

発熱があったため小児科へかかり、翌日には強烈な耳の痛みを訴えたため市内の総合病院へかかることに。そのまま入院となり、このとき川崎病という診断を受ける。川崎病の合併症を確認するために心臓の超音波検査をしたところ、左室が大きくなっていると指摘があり、心臓カテーテル検査等を受け、このとき何らかの心筋症であると診断。

2014年1月
～2016年2月

特に大きな変化はなく、内科的治療で過ごす。

2016年3月

公園で遊んでいたところ、突然意識を喪失。救急車で市内の総合病院に運ばれるも短期入院の後に退院。

2016年9月

小学校の中庭で致死性不整脈により意識を喪失。ＡＥＤによる蘇生と救急隊の迅速な対応、地元病院での懸命な救命措置により奇跡的に命を取り留める。

2016年10月

東京大学医学部附属病院へ転院。精密検査の結果、難病の「左室心筋緻密化障害」であると診断。

2016年10月

検査後には、すぐに致死性不整脈(心室細動)による突然死を防ぐためにＩＣＤという電気ショックの機能を有する医療装置を埋め込む手術を実施。術後は何度か心室細動となり、心不全だけでなく、心室細動という計り知れない恐怖と雫ちゃんは向き合うこととなる。

2016年12月

クリスマス直前に一時退院。

2017年1月

年明けには、親の付き添いのもとで小学校に通学。

2017年3月

心不全の悪化により再度入院。主治医をはじめ、医療従事者の方々のサポートにより少しずつ笑顔が戻ってきていた。

2017年4月

再度心室細動が起こる。両親が病室から出ると正気を失うほどの精神状態に追い込まれる。同月、この不整脈の治療を試みたが治療はできず。

2017年6月

日本臓器移植ネットワーク登録完了。

現在、雫ちゃんはもう一度小学校へ通いたいと願い、希望を持ちながら病院での日々を過ごしています。